RADAR JOGJA - Sejumlah orangtua dan anak-anaknya yang tergabung dalam komunitas Indonesian Rare Disorders (IRD) terlibat dalam pameran kolektif bertajuk Articulating the Rare (Articurare) di Gedung Perpustakaan UGM, kemarin (5/3). Kegiatan ini melibatkan 13 anak sekaligus para orangtuanya dari Jogja dan Jakarta.
Pameran tersebut menjadi bagian dari peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day 2024 yang setiap tahun dilaksanakan pada hari terakhir di Februari.
Pameran tersebut menampilkan foto-foto dan narasi terkait anak-anak yang menyandang kelainan penyakit langka atau disebut sebagai Sahabat Rare.
Kurator pameran pSetyo Manggala Utama menjelaskan, pspirit diadakannya pameran tersebut pmemfasilitasi para anak-anak dengan kelainan langka sekaligus merupakan medium untuk meningkatkan awareness publik.
Setyo menuturkan, Sahabat Rare adalah mereka yang menyandang penyakit langka dengan kemungkinan 1:2000 kelahiran atau lebih. Di Indonesia awareness masyarakat masih sangat minim dan masih banyak keluarga atau orang-orang yang menyandang penyakit langka ini mendapat diskriminasi.
"Salah satu tujuannya memfasilitasi Sahabat Rare agar dapat mengartikulasikan kondisi yang mereka jalani sehari-hari melalui medium fotografi," katanya, dalam sesi diskusi dan pameran.
Adapun beberapa kelainan penyakit langka yang diderita anak-anak tersebut antara lain adalah Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), Achondroplasia, Error Metabolism Syndrome, dan Crouzon Syndrome.
"Kami ingin masyarakat jadi lebih aware dan ini jadi refleksi bersama, bahwa anak-anak tersebut juga harus mendapat hak yang sama dalam lingkup sosial," ungkapnya.
Ketua Pelaksana Articurare yang juga Humas IRD Eka Fetranika membeberkan, secara kolektif IRD adalah sebuah perkumpulan yang mewadahi serta mendukung para penyandang kondisi langka beserta keluarganya.
"Saat ini kami sudah memiliki anggota lebih dari 500 orang dari seluruh Indonesia," serunya.
Eka menyebut forum IRD juga diniatkan sebagai platform yang bisa membantu para orangtua untuk berdiskusi ketika memiliki anak-anak dengan gejala atau tanda-tanda mengidap penyakit langka.
"Ada juga yang bergabung untuk diskusi ketika ada tanda-tanda penyakit langka pada anaknya, kami terbuka dan memfasilitasi juga," tuturnya.
Eka berharap pemerintah terus bisa hadir secara langsung dalam memberikan berbagai program atau layanan, terutama kepada Sahabat Rare tersebut. (iza/din).