SLEMAN - Sejumlah orang tua dan anak-anaknya yang tergabung dalam komunitas Indonesian Rare Disorders (IRD) baru saja terlibat dalam pameran kolektif bertajuk Articulating The Rare (Articurare).
Pameran berlangsung di Perpustakaan UGM, Selasa (5/3). Pameran berisi foto-foto dan narasi terkait anak-anak yang menyandang kelainan penyakit langka atau disebut sebagai sahabat rare.
Pengisi karya tersebut juga merupakan para anak dan orang tua.
Kurator Pameran Articurare Setyo Manggala Utama menjelaskan, spirit diadakannya pameran tersebut adalah memfasilitasi anak-anak dengan kelainan langka untuk meningkatkan awareness publik terkait penyakit langka yang diderita anak-anak tersebut.
Setyo menuturkan, secara umum sahabat rare adalah mereka yang menyandang penyakit langka dengan kemungkinan 1 banding 2.000 kelahiran atau lebih.
Menurutnya, di Indonesia awareness masyarakat masih sangat minim. Masih banyak keluarga atau orang-orang yang menyandang penyakit langka ini mendapat diskriminasi.
"Salah satu tujuannya adalah memfasilitasi sahabat rare agar dapat mengartikulasikan kondisi yang mereka jalani sehari-hari melalui medium fotografi," katanya.
Kegiatan tersebut melibatkan 13 anak sekaligus para orangtuanya yang datang dari Jogja dan Jakarta.
Adapun beberapa kelainan penyakit langka yang diderita anak-anak tersebut antara lain Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), Achondroplasia, Error Metabolism Syndrome, dan Crouzon Syndrome.
"Kami ingin masyarakat jadi lebih aware dan ini jadi refleksi bersama, bahwa anak-anak tersebut juga harus mendapat hak yang sama dalam lingkup sosial," ungkapnya.
Sementara itu, Ketua Pelaksana Articurare yang juga Humas IRD Eka Fetranika membeberkan, secara kolektif IRD adalah sebuah perkumpulan yang mewadahi serta mendukung para penyandang kondisi langka beserta keluarganya.
"Saat ini kami sudah memiliki anggota lebih dari 500 orang dari seluruh Indonesia," serunya.
Eka menyebut, adanya forum IRD juga diniatkan sebagai platform yang bisa membantu para orang tua untuk berdiskusi ketika memiliki anak-anak dengan gejala atau tanda-tanda mengidap penyakit langka.
"Ada juga yang bergabung untuk diskusi ketika ada tanda-tanda penyakit langka pada anaknya, kami terbuka dan memfasilitasi juga," tuturnya.
Kendati demikian, Eka berharap pemerintah terus bisa hadir secara langsung dalam memberikan berbagai program atau layanan. Terutama kepada sahabat rare tersebut.
"Kami harap tentu pemerintah secara aktif memberikan dukungan bagi penyandang maupun keluarga dengan kondisi penyakit langka tersebut," harapnya. (iza)
Editor : Amin Surachmad